ＪＲＰＳちばのホームページ

私たちは、公益社団法人　日本網膜色素変性症協会
JRPS（Japanese Retinitis Pigmentosa Society)の
都道府県別網膜色素変性症協会です。

ホームページ開設日：２００３年９月１日以来

（２０１８年４月２７日に５万カウントを越えました。）

2月に開催された「世界らん展2024ー花と緑の祭典ー」の写真。(撮影：山崎秀明）

最終更新日：2024年4月29日

■ 新着情報

2024/4/29　あぁるぴぃＪＲＰＳちば会報１４７号を追加
2024/4/29　活動予定に２０２４年６月までの行事予定の更新
2024/4/29　「第１９回ダブルレインボー音楽会」の更新

■ お知らせ

★網膜色素変性症協会の年会費支払いについてのご注意

会長　大野真知子: 　ＪＲＰＳちば会員の皆さま、本部から送付される年会費支払いの払込取扱票を、見逃してしまったことはないでしょうか？
改めて、ＪＲＰＳの年会費支払いについてお伝えしておきます。
①ＪＲＰＳの年会費は、本部から送付された払込取扱票で振り込んでいただきます。
②送付される時期ですが、毎年５月発行の本部協会誌と一緒に送られてきます。
③本部協会誌の送付媒体によって、送付方法が違いますのでご注意ください。
　・墨字版希望者………本部協会誌送付の封筒の中に。
　・デイジー版希望者…ＣＤケースの中に。
　・メール版希望者……振込用紙だけを入れた封筒の中に。
　 ※見逃しやすいので、５月の本部協会誌は特に気をつけてお読みください。
　 ※一昨年から、振り込みがコンビニエンスストアでもできるようになりました。
　 ※６月末日までに、記載額の年会費の納入をお願いいたします。
④年会費が未納の場合は、本部協会誌が９月より届かなくなります。
以上、よろしくお願いいたします。

■ 活動予定

★「第27回千葉県網膜色素変性症協会定期総会、同日開催医療講演会」のご案内: 会長　大野眞知子
皆様、昨年よりJRPSちば会長を務めさせていただいております大野真知子です。JRPSちばを生き生きとした場にしたいと願いながらも月日ばかりが進んで今日にいたっております。
今年の総会もリアルで開催いたしますので、会員の皆様には会場に来ていただき、ご意見ご要望をお伺いしたいと思っております。また今年も総会に引き続き午後からは医療講演会を開催します。今年度は千葉大学医学部附属病院三浦玄（みうらげん）先生を会場にお招きして、ご講演をお願いしております。皆様には、直接ご講演を聞いていただき、活発に質問などをしていただきたいと思います。
総会資料や医療講演会の詳細につきましては、6月発行の会報148号に掲載させていただきますが、午前中の総会に引き続き午後の医療講演会開催となり、昨年同様昼食（お弁当）を用意させていただくことになりました。
少し早い時期となりますが、会場にリアルで参加される方は、下記にて総会・医療講演会の日程や申込方法をお知らせしますのでお申込みください。
なお、会場での講演は同時にオンライン配信する予定です。ただ何かの原因で配信が妨げられることもありますので、なるべく多くの方に会場での参加をお願いしたいです。
※お弁当は午前午後と参加される会員の方に限り無料となりますが、付き添いの方は有料となりますのでご了承ください。お弁当に関しては、申込み要項のところでくわしく書きましたのでお読みください。

日時　6月23日（日）
　　　11時～12時第27回千葉県網膜色素変性症協会定期総会
　　　13時～15時30分医療講演会
会場　千葉市市民会館　第1、2会議室
　　　千葉市中央区要町１－１　（ＪＲ千葉駅中央改札口より徒歩７分）
受付　10時30分から
申込先
　　　大野真知子
　　　携帯：０９０－７０１４－２２４１
　　　Ｅメール：o-tourumachi@jewel.ocn.ne.jp
申込み締切　６月13日（木）
※定員（６０名）に達した時点で締め切らせていただきます。

申込みの際、以下の申込み要項をお知らせください。
『申込み要項』
①氏名
②当日連絡の取れる電話番号
③付き添いの方、ガイドヘルパーさんの有無
④お弁当の数（会員ご本人は無料です）
※付き添いの方、ガイドヘルパーさんもお弁当が必要でしたら参加申込みの時にお申込みください。一緒に注文いたします。ただし、有料となりますのでご了承ください。
（お弁当価格などは、6月発行会報148号にてお知らせします。）

★ミニミニ交流サロンのお知らせ: 　感染症防止対策をしながら、皆さんと交流の場を持ちたいと思います。同じ病気の仲間と日頃の思いを語り合いましょう。ご家族の方の参加も歓迎いたします。
　参加にあたっては以下の感染防止対策にご協力ください。
①発熱や風邪症状がある場合は参加をご遠慮ください。当日、お出かけ前にご自宅での体温測定をお願いします。
②会場に入室前には手洗い、または手指の消毒をお願いします。
③マスク着用や飲食の制限などは、交流会の会場となる施設の規則に従うこととします。
④事前に参加申込みをしてください。
　　なお、定員を超える申込みがあった場合は、初めて参加される方、ＪＲＰＳ会員を優先とさせていただきます。定員との関係で、ガイドヘルパーの方の同席をご遠慮いただく場合もありますので、ご了承ください。

◆千葉サロン
担当　大野真知子
　日時　4月12日（第2金）　小会議室（３階）
　　　　5月12日（第2日）　小会議室（３階）
　　　　6月16日（第3日）　小会議室（３階）
　　　　各１０時～１２時
　　　※5月、6月は第2金曜日ではなく第2日曜日、第3日曜日になりますので、ご注意ください。
　　　平日に参加できない方のご参加お待ちしています。
場所　千葉市生涯学習センター（千葉市中央区弁天３丁目７番７号）
　　　ＪＲ千葉駅中央改札を出て、「千葉公園口」から徒歩８分
定員　１５名
※待合せを希望される方は、ＪＲ千葉駅中央有人改札を出たところ　９時３０分
※待合せに不安な方は、申込みの際にご相談ください。
問合せ・申込み　大野真知子
　携帯：０９０－７０１４－２２４１
　Ｅメール：o-tourumachi@jewel.ocn.ne.jp

◆柏サロン
担当　小川博康
　日時　4月１4日（日）　ミーティングルーム　Ｆ
　　　　5月１2日（日）　ミーティングルーム　Ａ
　　　　6月１6日（日）　ミーティングルーム　Ｆ
　　　　各９時３０分～１１時３０分
　場所　パレット柏（ＪＲ・東武線柏駅南口より徒歩３分）
　定員　１８名
待合せ　ＪＲ・東武線柏駅南口改札を出たところ　９時２０分
問合せ・申込み　小川博康
　携帯：０８０－３５２２－１０７５
　Ｅメール：hiro260510yen@yahoo.co.jp

★オンライン交流サロンのご案内: 今回のサロンは、“見える世界と見えない世界をつなぐ仲介者“ブラインドコミュニケーターとして活動する石井健介さんをゲストにお招きします。
〈石井健介さんプロフィール〉
1979年千葉県生まれ。アパレルやインテリア業界を経てフリーランスの営業・PRとして活動。2016年の4月、一夜にして視力を失うも、軽やかにしなやかに社会復帰。ダイアログ・イン・ザ・ダークでの勤務を経て、2021年からブラインドコミュニケーターとしての活動をスタート。見える世界と見えない世界をポップに繋ぐためのワークショップや講演活動をしている。また2012年からセラピスト活動を開始。自然体でニュートラル、自分の内側にある静けさと穏やかさを見つけるための水先案内をしている。
2023年10月よりTBSラジオのポッドキャスト「見えない私の、聞けば見えてくるラジオ」のパーソナリティを務める。館山市在住。

日時　４月２０日（土）　２０時～２２時
申込み
今回は、JRPS会員に限らせていただきます。
件名に「オンライン交流サロン申込み」、本文にお名前を記入しメールでお申込みください。後日、Zoomの招待ＵＲＬをお送りします。

※Zoomの経験がないという人、電話で参加したい人も気軽に、担当までご相談ください。
Zoomの接続テストを希望される方はその旨、メール本文にご記入ください。

申し込み締め切り　４月１３日（土）
問合せ・申込み先　川野
　携帯：０９０－８６４０－８３８９
　Ｅメール：y-kawano@violin.ocn.ne.jp

★ダブルレインボー音楽会のお知らせ: 【第19回ダブルレインボー音楽会2024】が開催！
　ダブルレインボー音楽会は、千葉県の視覚に障害のある方々を中心に総勢15組以上が、歌や演奏で、輝く虹を会場の皆様の心に描くアットホームな音楽イベントです。
　視覚障害者自らの演奏やトークなどを通じて、来場者と視覚障害に関する大切な知識を共有したり、役立つ情報を発信したりもする、福祉や医療情報などをお伝えする社会貢献型の音楽イベントでもあります。入場無料の音楽イベントでありながら、演奏はバラエティーに富んでおり、サックス、尺八、コカリナ、ウクレレなどの独創的な楽器演奏をはじめ、ピアノ演奏、ギター弾き語りで複数組出演するほか、今年はバンド演奏が3組出演します！
　また、ロービジョン・ブラインド川柳コーナーやカラオケコーナーなど、エンタメ部門も充実しています♪
【第19回ダブルレインボー音楽会2024 イベント実施要項】
日時：2024年5月6日（月・振替休日）
開場：12時　開演：12時２0分　終演：17時（予定）
会場：千葉市美浜文化ホール・2階音楽ホール
　　　〒261-0011 千葉県千葉市美浜区真砂5-15-2
TEL：043-270-5619
座席数：１５２席（車いす席２席）　全自由席
入場無料、どなたでもご来場いただけます。途中入退場自由。
　ホール内では飲食禁止です（水などのペットボトルは可）。お弁当などご持参の場合は2Fの飲食スペースをご利用ください。
アクセス：
①JR京葉線・海浜幕張駅となり、検見川浜駅北口より徒歩8分。
②または、ＪＲ総武線各駅停車・新検見川駅より、バスで10分（南口バスロータリー４番乗場より乗車、３つ目の停留所「美浜区役所」下車、徒歩２分）。
③お車でお越しの際は、美浜文化ホール（無料専用駐車場/１４４台）あり。
主催：千葉県網膜色素変性症協会
後援：千葉県、千葉市、公益社団法人日本網膜色素変性症協会、社会福祉法人
千葉県社会福祉協議会、社会福祉法人千葉県視覚障害者福祉協会、
特定非営利活動法人千葉市視覚障害者協会、社会福祉法人あかね、
NPO法人トライアングル西千葉
協力：一般社団法人視覚情報サポートラジオ、MAMA LISA'S CAFE、
障害福祉サービス青葉
チャリティー募金先：網膜募金、赤い羽根共同募金
本イベントは赤い羽根共同募金の助成を受けています
その他詳しい内容は、ダブルレインボー音楽会公式サイトまで
http://airfolg.jp/w_rainbow/
【お問い合わせ先】
千葉県網膜色素変性症協会ダブルレインボー音楽会事務局
電話：043(445)8496（視覚情報サポートラジオ事務局）
【今年注目のポイント】
①特別枠に、香川県出身で、網膜色素変性症の声楽家・北原新之助さんがダブル　
レインボーに初出演！北原さんの伸びやかで美しい低音域広がる歌声が会場を感動の渦に包み込みます♪
②2023年12月NHK総合・首都圏ネットワークでも取り上げられた、市原市の「こころ舞踊団」の女の子達が、今年はダブルレインボーの出演者らのステージで、随所に即興演舞で彩りを加えます♪難病や障害などさまざまな事情を抱えた子どもたちも含まれている『こころ舞踊団』の感動の即興演舞をぜひお楽しみください！
③今年は、視覚障害の方々を、千葉市の花「オオガハス」の妖精・チハナちゃんが応援しに来ます！みんなで一緒に記念写真をとってね♪
④神奈川県網膜色素変性症協会の今村会長率いる５人組バンド・「ショーワンズ」は、懐かしの昭和の歌を女性ボーカル二人が歌い上げ、素晴らしい演奏を繰り広げます！みんなで歌ってね♪
⑤昨年は「生きていてよかった」の演奏で、会場を感動の渦に包んだ、埼玉県網膜色素変性症協会の吉野誠さんが再びギター弾き語りで登場します♪今年も
涙が止まらない…、みんなハンカチを忘れずにね♪
⑥後半は、千葉県網膜色素変性症協会の歌姫・全盲のソプラノシンガー・中野早苗さんの見事な歌唱力で、今年も会場を拍手の渦に♪
⑦フィナーレは、こころ舞踊団やチハナちゃんも踊りで加わって、「上を向いて歩こう」を視覚障害の出演者らと会場が一体となって歌い上げます♪
ダブルレインボーのキャッチフレーズ！「音で描こう虹色景色、みんなで架け
ようダブルレインボー」みんなで覚えておいてね♪
今年も受付で、ご来場者全員においしいお菓子が当たる、はずれなしの「ダブルレインボーお楽しみくじ」を引いていただけます♪また、網膜募金、赤い羽根
募金にご協力いただいた皆さん全員に、アクリルたわしをプレゼント！
当日は、ご家族、ご友人などお誘い合わせの上、ぜひご来場ください。
皆様のお越しを、心よりお待ち申し上げます！

■ お問合せ先

ＪＲＰＳちば事務局
　会長　大野真知子
　電話　０９０－７０１４－２２４１
　E-mailはこちらまで。

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